Chers amis, chers followers!

Que de chemin parcouru depuis le début de ce site!

Nous vous sommes très reconnaissant pour vos messages et votre soutien, nous sommes vraiment touchés par tous vos gestes d’aide envers nous et notre fille!

Nous allons continuer le site encore un moment, vous pouvez toujours suivre les progrès de notre fille et nos périples à Bern et toutes nos bonnes nouvelles.

Les nouvelles seront un peu moins fréquentes, car les enfants ont repris l’école et du coup, nous avons moins de choses à raconter.

Encore un immense merci pour tout ce que vous avez fait pour nous!


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Merci !

Un Immense merci à tout ceux qui sont passés nous voir samedi passé!!!

Ce fût une magnifique journée, pleine de magnifiques rencontres et retrouvailles!
Merci pour tout les gâteaux et cadeaux apporter, on voulait vous remercier avec cette journée, mais de nouveau c’est vous qui nous avez gâté!

Chez nous, les choses continuent, comme je vous avais écrit dans la salle, nous sommes retournés chez l’audioprothésiste et il est très content de la première semaine. C’est fou, on a l’impression d’être suivi, car il sait tout avec son programme. Il peut voir combien de temps elle les porte et dans quel environnement, bruit, bruit intense, calme, musique. C’est vraiment impressionnant.

Sinon mercredi, on est retourné à Bern et on a pu voir quelques personnes, ça fait toujours plaisir de les revoir. Et ensuite, on a eu les tests neurologiques. Ils avaient dit sur la lettre 2,5h à 3h, mais elle m’a dit que ce serait plus court la première fois, j’étais soulagée!

C’était surtout un rendez-vous d’observation et de discussion, pour voir si elle arrive se concentrer et si elle est persévérante dans les jeux ou autre, donc elle m’a aussi posé des questions pour les thérapies qu’on suit et comment ça se passe à l’école. Et Yohanna a dû faire un test à l’ordi de 6 min, à cliquer sur un bouton, et en général les enfants n’arrivent jamais au bout et elle, elle a réussi. Et d’autres tests avec des symboles à trouver ou à reproduire, des formes à dessiner. On a fait un jeu de société. C’était finalement assez ludique. Et la dame, on l’avait déjà vue et elle est super gentille. Donc ça s’est bien passé et les résultats sont très bon.

J’ai pu avoir le rendez-vous pour l’après IRM, comme ça maintenant je peux planifier le rendez-vous du contrôle des yeux et la semaine prochaine, on retourne chez l’ostéo, je pense que ça lui fera du bien, car elle a beaucoup progresser dans la marche, samedi elle a presque couru tellement elle était dans l’ambiance, du coup, un petit équilibrage du corps, ça sera utile.

On continue encore les réglages chez l’audioprothésiste chaque semaine, je ne sais pas combien de temps.

Nous vous remercions encore mille fois pour votre présence, c’était génial, et on se réjouit de vous revoir!!


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Dernières nouvelles

Chères amies et amis,

Voici les dernières nouvelles de ces derniers jours!

Nous sommes donc aller voir un audio prothésiste et les choses se sont précisées pour ces oreilles, au moins d’après lui, le liquide est parti à gauche. Et il a refait des tests, car Bern ne m’avait rien donné à transmettre. Et les tests se sont révélés pareils, donc une perte des deux oreilles au niveau des aiguë. Les choses se sont passées plus vite que je pensais, car je croyais qu’on allait seulement discuté et attendre la décision de l’AI, mais non, il a déjà fait des moulages et direct commandé les appareils.

On est retourné une semaine après et ils nous a expliqué à toute la famille, comment ça fonctionne et il a fait des réglages et nous a montré pour l’entretien et l’utilisation et on est reparti avec. Yohanna avait pu choisir la couleur et elle était toute contente, un peu moins quand elle a su qu’elle devait les porter tout le temps, mais elle a très bien réagi et le vit très bien et ne demande jamais à les enlever. Je crois qu’elle entend vraiment mieux et que du coup elle est contente.

On est retourné chez la logo aussi, et elle voit toujours des améliorations, ça fait plaisir. On a aussi regardé pour des exercices de souffle par le nez pour bien évacuer le liquide pour les oreilles et on va aussi entraîner des sons pour habituer ces oreilles.

Elle continue toujours la physio et elle progresse aussi toujours, on attend vraiment cette prothèse de genou pour qu’elle ait moins mal aux jambes en marchant.

Depuis la semaine passée, elle a son aide spécifique en classe et ça se passe bien, elle n’est pas allée à la piscine cette semaine car elle toussait, on a préféré éviter. Par contre, elle est allée deux fois à la gym et elle adore.

On se réjouit de vous retrouver samedi pour notre rencontre, et de pouvoir partager avec vous!


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Début d’année

Bonjour à tous!

Me revoilà enfin avec quelques nouvelles!

Nous avons de nouveau été en janvier contrôler ses oreilles, pour voir si le liquide était parti. Et malheureusement pas. Donc, on a enfin reçu des médicaments et des exercices, qu’on devra pratiquer aussi avec la logo. Pour essayer d’évacuer le liquide.
Ils m’ont aussi recommandé de me rendre chez un audio prothésiste, pour voir pour des appareils, car son ouïe n’a pas changé. Elle a un problème avec les aiguës. Donc je vais aujourd’hui aller voir et me renseigner. On verra ce qu’eux nous disent, aussi à cause du liquide.

Sinon, Yohanna a bien repris l’école, et on a enfin eu la réponse positive pour la demande d’une aide spécifique en classe pour elle. Donc, depuis jeudi, elle aura une dame pour l’aider à l’école, surtout pour les déplacements, ou les sorties extra scolaire, et aussi pour lui permettre d’aller à la gym et à la piscine avec les autres. J’espère que le contact se passera bien. Je vais la rencontrer jeudi et voir si on peut se parler un peu pour que je lui explique les besoins de Yohanna pour son œil et les choses à faire attention. Et voir si elle a besoin de détails.

Yohanna continue de progresser. Sa physio peut maintenant faire des exercices différents, plus précis. On attend toujours son orthèse de genou. On espère que ça arrive vite.

On va retourner à Berne en février pour un test de neurologie. Elle en aura un chaque année, pour voir comment elle va et si il y a de nouveaux besoins avec l’école. Elle doit passer des tests assez variés, avec des puzzles, des cubes, pour la vision dans l’espace et des questions, ça dure entre 2 et 3 heures; ça va être long.

Le prochain IRM sera en mars, mais on est confiants, elle va bien.

Sinon, on se réjouit de vous voir le 11 février, pour fêter les progrès de Yohanna et passer un bon moment avec tout ceux qui nous suivent!!!

Bonne journée à tous


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Bonjour à tous!

Voici enfin les détails pour la rencontre du 11 février!

Nous nous réjouissons de pouvoir vous revoir ou vous rencontrer à la salle de gym de Coffrane de 14h à 19h!

Si vous avez envie, vous pouvez amener une petite collation, mais on va en prévoir aussi.

Cette rencontre, c’est vraiment pour pouvoir partager un moment avec tous nos amis et les gens qui nous suivent pour pouvoir se réjouir ensemble de la bonne récupération de Yohanna!
Ce n’est pas seulement pour les gens qui ont fait un don, c’est vraiment pour pouvoir vous  revoir, et pour ceux qui lisent les nouvelles et qui ont envie de connaître Yohanna.

L’association se joint à nous pour cette journée, pour pouvoir aussi vous rencontrer et que vous puissiez aussi les rencontrer.

Sinon, pour Yohanna tout continue bien. Elle progresse énormément dans la marche. On a revu la logo aussi cette semaine et elle est très contente des progrès.
Sa physio qui ne l’avait pas vue depuis quelque temps était ravie aussi. Ces cheveux repoussent bien, ça fait plaisir, et elle est en pleine forme et pleine d’énergie.

On se réjouit de passer cette journée avec vous et, si vous voulez confirmer votre présence, vous pouvez me dire ou sinon vous pouvez passer aussi même sans confirmer.

Bonne journée!


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Joyeux Noël!!!

Nous vous souhaitons à tous de merveilleuses fêtes et un magnifique Noël!!!

Pour nous ce noël est vraiment magnifique, un vrai cadeau d’avoir notre fille à la maison et en santé!

Notre visite à Berne de la semaine passée s’est bien passée. On a pu voir des petites copines et on est heureux de savoir ses copines à la maison pour Noël aussi. C’est un vrai miracle, presque toutes ont pu finir les traitements avant Noël, juste Sophia a encore un traitement d’anticorps, mais au moins plus de chimio.

Le contrôle des yeux s’est bien passé. Elle a bien coopéré et ils sont optimistes pour la récupération. On doit mettre plus longtemps le patch maintenant et on retourne dans 3-4 mois pour voir si ça va mieux. Mais sa cornée est plus belle et son œil est mieux. En revanche, la vue n’était pas meilleure, mais en mettant davantage le patch, on devra voir une amélioration.

Notre première consultation de neuro et onco m’a un peu déçue car on a surtout vu l’assistante qui a fait toutes les questions et l’auscultation. On a beaucoup attendu et après on a vu la doctoresse et la spécialiste de neurologie. Elles n’avaient pas grand chose à me dire. On n’a même pas parler des images. Elles ont dit qu’elles étaient contentes comme elle évoluait et qu’elles continueraient de contrôler afin que tout progresse bien et qu’il fallait que je leur dise s’il y avait des besoins particuliers pour l’école. Elles vont regarder si on doit encore contrôler les organes ou pas en janvier. Et on a discuté pour les oreilles, pour savoir si sa mâchoire pouvait poser problème pour l’évacuation du liquide et elles ont dit qu’elles regarderaient à l’IRM la prochaine fois pour mieux voir la mâchoire.

En tout cas, c’est positif. C’est mieux qu’elles n’aient rien de spécial à me dire et je dois amener son orthèse de genou la prochaine fois, quand je la recevrai. Et tout le monde était vraiment ému à Berne de voir Yohanna marcher toute seule de petites distances. Depuis elle progresse de plus en plus. Elle arrive à traverser toute sa classe toute seule et, à la maison, elle fait tout en marchant maintenant et plus en crabe au sol.

Notre petit miracle de Noël!!

En tout cas, nous vous remercions vraiment beaucoup pour votre soutien si régulier et si précieux et toutes les attentions et cadeaux reçus. Nous sommes vraiment chanceux d’avoir autant de monde qui nous soutienne et qui pense à nous. Ça nous touche énormément!

Un grand merci!

Nous avons pu aller voir au zoo le bébé phoque Yohanna et on a pu le nourrir. On a aussi pu aller nourrir les grands phoques. On a pu visiter les coulisses du zoo. Ce fut une super expérience, les enfants étaient ravis. Je mettrai des photos aussi.

Nous vous souhaitons une merveilleuse année 2017!!!!

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