Merci!

Nous tenons à vous remercier tous, pour tous vos messages, vos lettres, vos fleurs, toutes vos attentions si généreuses.

Nous sommes très touchés par toutes ces marques d’affection et tout votre soutien si fidèle.
Nous avons reçu beaucoup de messages et nous ne pouvons malheureusement pas tous vous remercier personnellement, mais le coeur y est.

Nous allons mettre dans quelque temps encore un remerciement dans le journal, que je mettrai sur le site.

Mais je tenais à vous dire déjà un immense merci, nous sommes vraiment très touchés.

Nous essayons de reprendre une vie, une nouvelle dynamique. C’est très dur, mais nous devons avancer et continuer pour elle… et surtout pour Mathia.

Encore un immense merci, à bientôt


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Cérémonie


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Chers amis et amies,

Je vous écris dans la tristesse aujourd’hui. J’aurais aimé ne jamais devoir écrire tout ça, mais voilà, après un mois presque jour pour jour, notre princesse a décidé qu’il était temps de rejoindre les étoiles.
Elle aura illuminé nos vies à jamais et aura combattu comme une super championne.

Ce mois a été difficile, de la voir décliner de plus en plus. Mais au moins elle n’aura pas souffert et aura pu rester près de nous et on aura pu lui donner tout notre amour jusqu’à son dernier souffle.

Vous pouvez voir dans le journal d’aujourd’hui si jamais l’avis. Je vais essayer de le mettre sur le site, mais je ne sais pas si j’arrive.

Nous serons donc jeudi à 14h, au Temple de Dombresson, pour lui dire au revoir…

Merci en tout cas à tous pour votre soutien à tout instant et tous vos messages, nous sommes très touchés.


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Nouvelles

Je prends un peu de temps pour vous donner quelques nouvelles…

Suite à notre passage à Berne et au choc de la nouvelle de la récidive, on a passé la nuit là-bas et avons pu rentrer le jeudi dans l’après-midi après avoir tout organisé pour les médicaments anti-douleur et aussi contre la pression.

Les médecins, vu l’étendue de la maladie, ne nous ont donné que quelques jours. Et nous avons profité à fond. La famille a pu venir et certains amis proches. Les infirmières sont passées nous voir tous les jours pour organiser les journées, avoir de l’oxygène à domicile en cas de besoin et notre pédiatre d’ici est passée aussi pour nous revoir et discuter un peu de la suite.

Le samedi, on a eu encore une belle journée. Yohanna a fait des puzzles et on a pu faire un shooting photo qui était normalement prévu en avril. Mais elle était déjà très fatiguée.

Le dimanche, vers 13h, elle s’est endormie et elle ne s’est pas réveillée pendant 3 jours. Du coup, on a cru que c’était fini. Elle a aussi commencé des petites crises d’épilepsie et, soudain le mercredi, elle a ouvert les yeux un peu, mais elle n’était pas vraiment là. Et le jeudi c’était déjà un peu plus, mais elle dormait encore beaucoup. Le vendredi, elle a aussi beaucoup dormi, avec des petits moments d’éveil et l’après-midi, elle a fait énormément de crises. La nuit aussi, on a pensé de nouveau que la fin était proche. Mais non, le samedi, elle s’est réveillée et n’a pas dormi de la journée. Mais elle n’était pas encore complètement là. Le dimanche, elle était un peu plus réveillée. Elle a refait une mini-crise et a pu communiquer un peu. Le lundi, elle était un peu plus là, mais elle est toujours très affaiblie et dort beaucoup. Comme la journée elle dort, souvent elle se réveille la nuit vers 4h et ne dort plus trop. La physio a pu passer lundi soir lui faire des petits exercices et mardi aussi pour l’aider à bien respirer et à bouger un peu. Mardi, elle a réussi à faire quelques pas avec la physio et hier je la trouvais un peu plus faible. Elle a demandé de l’oxygène de nouveau, alors que, depuis quelque temps, elle en voulait moins. On a pu lui faire une petite surprise. On essaie de réaliser de petits rêves qu’elle avait. Ainsi, on a pu lui faire percer les oreilles, comme elle en rêvait.

Aujourd’hui, elle est fatiguée, mais on a pu avoir un beaux moments ce matin. On verra, mais elle est très faible. Toutefois, elle arrive à manger et boire ces jours. On fait tout pour qu’elle ne souffre pas.


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Dure épreuve….

Me revoilà avec des news….

Je devais vous écrire pour vous dire que tout continuait bien. On est partis en vacances à Londres la semaine passée et on a eu énormément de plaisir.
Yohanna a pu prendre l’avion pour la première fois, c’était vraiment magique.

On a eu la logo et la physio et tout continue en bonne progression. Je devais aller la semaine prochaine pour ses yeux pour un contrôle car on trouvait que son œil bougeait mieux.

Mais voilà, cette semaine, de petites choses nous ont alarmés et, mercredi matin, Yohanna tremblait pas mal et avant de partir à l’école elle a vomi, alors qu’elle n’avait rien mangé. Pour nous, c’est très alarmant. J’ai appelé l’hôpital de Berne et ils m’ont dit que je pouvais aller voir ma pédiatre, mais j’ai dit non. Alors, ils m’ont dit: « Venez à Berne ». Après avoir raccroché le téléphone, Yohanna était comme absente. Du coup, j’ai vite fait un sac et j’ai roulé vite. On est arrivée et, de nouveau en arrivant, elle était absente, car dans la voiture c’est mieux allé. J’ai fait courir les infirmières et le grand chef est venu nous voir et la cheffe de neuro aussi et ils ont décidé de faire en urgence une IRM , imaginant que ça pouvait être de l’épilepsie. On a rapidement pu passer l’IRM. On a attendu 3h avant de revoir quelqu’un et là, le grand chef d’oncologie et la cheffe de neuro sont arrivés et on a compris. Ils nous ont dit que c’était revenu, mais que la tumeur au front est comme une balle de tennis et que le cancer s’est propagé. Du coup, ils ne peuvent plus rien faire pour elle.

On a pu décider de ne pas dormir en soins intensifs mais au H, alors que normalement on n’oserait plus. Mais là, j’ai dit que je voulais le H et on a eu toutes nos infirmières préférées.

Heureusement, notre amie doctoresse n’était pas là. Comme ça, ce n’est pas elle qui nous a annoncé et, aujourd’hui, elle nous a aidé à organiser pour rentrer à la maison avec notre fille et profiter du peu de temps qu’il nous reste.

Nous allons donc profiter de ces jours les 4 et avec la famille. Peut-être qu’on arrivera voir quelques personnes, mais on veut profiter à fond ensemble…

Merci de votre compréhension et excusez-moi si je ne donne pas de nouvelles. C’est vraiment trop dur…

 


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Merci !

Un Immense merci à tout ceux qui sont passés nous voir samedi passé!!!

Ce fut une magnifique journée, pleine de magnifiques rencontres et retrouvailles!
Merci pour tous les gâteaux et cadeaux apportés, on voulait vous remercier avec cette journée mais, de nouveau, c’est vous qui nous avez gâtés!

Chez nous, les choses continuent. Comme je vous avais écrit dans la salle, nous sommes retournés chez l’audioprothésiste et il est très content de la première semaine. C’est fou, on a l’impression d’être suivi, car il sait tout avec son programme. Il peut voir combien de temps elle les porte et dans quel environnement, bruit, bruit intense, calme, musique. C’est vraiment impressionnant.

Sinon mercredi, on est retournées à Berne et on a pu voir quelques personnes. Ça fait toujours plaisir de les revoir. Et ensuite, on a eu les tests neurologiques. Ils avaient dit sur la lettre que ça prendrait de 2,5h à 3h, mais elle m’a dit que ce serait plus court la première fois, j’étais soulagée!

C’était surtout un rendez-vous d’observation et de discussion, pour voir si elle arrive se concentrer et si elle est persévérante dans les jeux ou autre. Donc, elle m’a aussi posé des questions pour les thérapies qu’on suit et comment ça se passe à l’école. Et Yohanna a dû faire un test à l’ordi de 6 min, à cliquer sur un bouton et, en général, les enfants n’arrivent jamais au bout. Pourtant elle, elle a réussi. Et d’autres tests avec des symboles à trouver ou à reproduire, des formes à dessiner. On a fait un jeu de société. C’était finalement assez ludique. On avait déjà vu cette dame. Elle est super gentille. Donc ça s’est bien passé et les résultats sont très bons.

J’ai pu avoir le rendez-vous pour l’après IRM, comme ça, maintenant, je peux planifier le rendez-vous du contrôle des yeux et, la semaine prochaine, on retourne chez l’hosto. Je pense que ça lui fera du bien, car elle a beaucoup progresser dans la marche. Samedi, elle a presque couru tellement elle était dans l’ambiance. Du coup, un petit équilibrage du corps, ça sera utile.

On continue encore les réglages chez l’audioprothésiste chaque semaine. Je ne sais pas combien de temps.

Nous vous remercions encore mille fois pour votre présence, c’était génial, et on se réjouit de vous revoir!!


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